Inima umană

Astazi este ziua internaţională a Bolilor Rare! Cu aceasta ocazie, la Arad, a fost realizata o „inima umana”, in semn de solidaritate pentru persoanele aflate in suferinta. A fost, de fapt, o „inima” care va intra in Cartea Recordurilor, pentru ca a fost realizata de peste 6000 de persoane. Organizatorii şi-au propus ca simbolul acestei inimi să fie demnă de Cartea Recordurilor, prin numărul participanţilor. S-a întâmplat! Au fost peste 6000 de persoane care s-au prins în această acţiune. E drept, unii dintre ei nu au ştiut prea bine cu ce ocazie s-a întâmplat, dar … în final… a meritat. Potrivit Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, mai mult de 30 de milioane de oameni din Europa trăiesc cu o boală rară si mai mult de un million sunt în România. O persoană din 20 suferă de o boală rară, dar cei mai mulţi nu sunt diagnosticați. Peste 80% sunt de origine genetică și 50% afectează copiii, iar pentru mai mult de 5000 de boli rare diferite nu există tratament nicăieri în lume.
Complexitatea bolilor rare nu este întotdeauna vizibilă pentru cei din jur. Pacienții sunt izolați, iar familiile lor sunt pierdute în sistemul sanitar și social, așa cum spun mulți din pacienți. Zilele lor se măsoară în așteptări, disperare, umilință și speranță. Iar comunitatea poate contribui la scoaterea lor din această izolare.

Posted in SocialTagged ,